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“冰桶挑战”引发的慈善活动火热蔓延，罕见病患者“渐冻人”渐为人知。其实，全球有六七千种罕见病，各种类型的罕见病患者，或许就生活在你我身边。目前较为常见的罕见病有月亮孩子(白化症)、蜘蛛人症(马凡氏症)、玻璃人(血友病)等。
90%的罕见病属于严重疾病，但仅不到5%有治疗方案。虽然民间不乏各种罕见病救助基金会，但是在高额的医药费面前无疑是杯水车薪，不少家庭选择放弃治疗。再加上公众对罕见病缺乏关注和了解，一些患者甚至还会遭到社会歧视。这些使得罕见病患者比普通病人生存更加艰难。
罕见的“玻璃人”
换颗牙可能致命
8岁的孩子，本应该有着无忧无虑的童年，可是对于“玻璃人”小杰(化名)来说，他的童年生活是灰暗的。他不能在校园内和大家一起奔跑玩耍，不能做运动，否则会有内出血的危险。因为生病的原因，没有学校愿意接收他。
今年8岁的小杰看起来跟正常孩子没有什么异样。可仔细观察不难发现，他的左腿因为内出血已经出现肌肉萎缩的症状。河南省人民医院血友病中心护士高胜男说，小杰正处于换牙阶段，随时都会发生因为换牙引发流血不止的危险。
自从3岁被查出患有血友病，父母就带着他四处求医，负债累累，甚至靠捡废品为生。高胜男说，小杰非常懂事，给他打针从来不哭闹。“去年住院期间，有一段时间小杰经常不吃饭，问他很多遍，他才说是想给爸妈省钱，自己死了爸妈也不用受苦了。”
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